Якутский народ — одна большая семья. Малышке с «синдромом бабочки» нужна помощь.

Маленькая София Вербинская родилась в городе Нерюнгри в августе 2015 года. У Софии «синдром бабочки», или буллезный эпидермолиз (БЭ). Это редкое генетическое заболевание, при котором порой даже самое нежное прикосновение к коже вызывает образование пузырей, труднозаживающих ран и язв, которые доставляют малышке нестерпимую боль. Болезнь затрагивает и слизистые органы. Для очередного лечения семье нужна немалая сумма – полмиллиона рублей.

Как рассказывает мама Софии, Екатерина Вербинская, ничего не предвещало беды, беременность и роды прошли без осложнений. Но после родов, ребенка сразу забрали под наблюдение, сказав, что на ушке, носике и большом пальчике руки отсутствует кожица. Через день маленькую Софию перевели с мамой в палату интенсивной терапии. Как вспоминает мама девочки, Екатерина, у дочки не было кожицы на носике, губы были все в ранах. На следующий день кожица слезла на ножках, ручках. Через неделю Софию с мамой направили в Перинатальный центр города Якутска, где им и поставили диагноз врожденный буллезный эпидермолиз, именуемый «синдромом бабочки».

За красивым названием «синдром бабочки» скрывается страшный и приносящий ежеминутную боль недуг. Малышке всего 3 годика, а уже вся её жизнь связана с болью. Как известно, если в детстве ребенок с «синдромом бабочки» не получил правильного ухода, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают сплошные раны, пальцы рук срастаются, а тело представляет собой открытую рану. Симптомы БЭ лишают возможности жить полноценной жизнью и нормально развиваться. Но если ребенку с БЭ с раннего возраста обеспечить правильный уход, то к школьному возрасту кожа его грубеет, и постепенно жизнь становится более комфортной. Вылечить окончательно буллезный эпидермолиз пока невозможно, но с ним можно достойно и качественно жить.

Вербинской Софии нужна терапия, которая заключается в правильном уходе за кожей с применением импортных дорогостоящих медикаментов и перевязочных средств. Ребенку ежедневно требуется полная перевязка всего тела, специальные бинты, специальные мази медикаменты в огромном количестве, которые не входят в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и которые жизненно важны для Софии и замене не подлежат. Часть медикаментов по линии Министерства здравоохранения РС (Я) предоставляется им в аптеке бесплатно. «Сами мы, к сожалению, не справляемся и не можем себе позволить ежемесячно закупать нужное количество медикаментов, — говорит мама малышки, — поэтому просим добрых людей о помощи. Перевязки нужны ежедневные. Тогда Софиюшка сможет расти и радоваться жизни». Недавно Софии под общим наркозом сделали санацию полости рта, предстоит вылет на плановый осмотр в Москву в Клинику детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии. Поскольку по стоматологическому лечению квот нет, нужны средства на авиабилеты и перевязки во время проживания в Москве.

В прошлый раз, по акции «Доброе сердце» люди помогли собрать семье Вани Шайкова 468 тысяч рублей, на которые они вылетели в клинику «Синчон Северанс» в Южной Корее. После обследования в клинике у Вани предположили альбинизм с преимущественным поражением на глаза. Более полное обследование теперь будет проведено по направлению Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия). Из собранных средств остаток в 132 тысячи рублей будет передан на лечение Софии.

Реквизиты мамы:

Вербинская Екатерина Сергеевна

Карта Сбербанка 4276 7606 2816 4533

Мобильный банк +79245672974

Счёт получателя: 40817810876000242193

Банк получателя: Якутское отделение N8603 ПАО Сбербанк г. Якутск

ИНН Получателя 140210087736

БИК банка получателя 049805609

Корреспондентский счёт: 30101810400000000609

ИНН банка 7707083893